寺子屋ふぁみりあ

2017.02.16

発達障がいの当事者が、重度身体障がいの家族を介護する日々で見えてきた世界

2月2日、今年度10回目の寺子屋ふぁみりあが開催されました。今回は、講師に池田さんをお迎えし、「発達障がいの当事者が、重度身体障がいの家族を介護する日々で見えてきた世界」というテーマでご講演いただきました。池田さんはご自身もひきこもりを経験されています。現在はひきこもりを脱し、支援スタッフとしてご活躍されるとともに、重度の身体障がいを抱えるご家族の介護をなさっています。

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 それでは、講演のレジュメに従い、お話の内容をご報告いたします。

 

Ⅰ.自閉症スペクトラムとともに

生まれつき自閉症スペクトラム(発達障がい)の傾向があった池田さんは、学校など社会性が試される場所で苦労をされてきたそうです。自閉症スペクトラムは、大きく分けると、①社会性の障がい(場の空気が読めない)②想像力の障がい(他人の気持ちが読めない)③コミュニケーションの障害(自分の考えや意見を話すことが苦手)の三つあり、また、それに伴って、吃音(どもり)・トゥレット症候群(チック)・閉所恐怖症・対人恐怖等といった二次症状も発症することがあるそうです。

 池田さんは、学生時代は授業や行事にも比較的参加し、それほど深刻には考えていなかったそうですが、就職を機に、精神的にも肉体的にも辛くなることが多くなりました。そして、そのまま退職され、ひきこもるようになったそうです。その後、池田さんに転機が訪れたのは、偶然見かけた「NHKひきこもりサポートキャンペーン」です。これによって、自分がひきこもりだということに気づき、以降、ひきこもりについて調べるようになったそうです。池田さんは、そこからの行動が早く、ひきこもりに関するイベントや行事があることを知ると、それに参加するために、少しずつ外に出向くようになりました。すると、会社を辞めて沈んでいた気持ちが、だんだんと楽になっていったそうです。

 

Ⅱ.2003年

 振り返ると、2003年は池田さんにとって転機の年だったようで、ひきこもりに関して、本やテレビで勉強し、イベントや行事に参加し、その他にもたくさんの行動を起こされました。そうすることで、いろいろな人と出会い、いろいろな人の話を聴き、いろいろな経験をでき、自分が悩んでいることも「こんなもんか」と思えるようになったそうです。

 

Ⅲ.緩やかなつながり、持続可能性、多様性の追求 in ひきこもり業界

 2003年、たくさんの行動を起こした池田さんは、人脈も増え、ひきこもり支援団体から仕事を依頼されるようになりました。池田さんは「とにかく人とつながってみることが大事」と強調されています。多少の失敗はあったそうですが、恐れずに、人とつながってみたことで、多様な価値観や新しい発想など多くの刺激を得ることができたといいます。池田さん自身も、一人で旅行に行けるようになったりと、新たな挑戦もできたそうです。それによって、「決してゼロにはならないが、生きづらさが減っていった」とおっしゃっていました。

 

Ⅳ.「田舎」で介護

 池田さんは、重度の身体障がいを抱えるご家族を介護されています。必要なときにタクシーがみつからないなど、田舎での介護は予想以上に大変で、辛いことも多いといいます。それでも池田さんは「現在の日々は楽しくないけれど、子どもの頃や、ひきこもり当時に比べれば、病院の先生や親戚、友人など、助けてくれる人の多さを実感し、充実して生きることができている」と、力強く述べられました。そして、「周囲から同情される状況ではあるが、そんなに不幸だとも思っていない。毎日精一杯生きることができる。さまざまな人とつながっているし、そこから何かが生まれるはず」だと、毎日を懸命に生きていらっしゃいます。

 

 池田さんのお話は、私たち参加者の胸を打ちました。池田さんのお話によって、日頃の慌ただしさの中に置き忘れていた"生きること"の本当の意味を、改めて思い出すことができたような気がします。池田さんは、いつも神主幹がお話している「今を一生懸命生きること」を実践していらっしゃいます。私たちは、過去を悔いるのではなく、未来を怖れるのではなく、今を一生懸命生きるしかありません。

 今回、池田さんには、元当事者・支援者・介護者という三つの視点からお話いただきました。次回は、今年度の最終回となり、「ビジョンマップを作ろう」と題してグループワークを行う予定です。


参考文献
上田紀行「生きる意味」岩波新書
佐々木俊尚「レイヤー化する世界」NHK新書

阿弥陀さま ひきこもりとのかかわり
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